Цель проекта– снизить количество людей, страдающих наследственными заболеваниями, а также помочь им в предупреждении и минимизации симптомов,просвещение широкой аудитории, в первую очередь семей, планирующих рождение ребенка, и семей, которые уже столкнулись с рождением больного ребенка.

Задачи проекта:
· оказать информационную помощь в профилактике наследственных болезней и в маршрутизации столкнувшимся с ними жителям России. Для этого:
· создать портал «ГенЭтика» о наследственных болезнях, превентивной медицине, осознанном родительстве, здоровьесбережении;
· провести просветительские вебинары;
· организовать очные лекции для учащихся РАНХиГС, РЭУ им. Г.В. Плеханова, МГППУ;
· распространить листовки с практической информацией через партнерские вузы, НКО, медучреждения по всей стране;
· разработать маршруты по диагностике и лечению с помощью медицинской генетики;
· установить информационное взаимодействие с органами управления и учреждениями здравоохранения, научными, образовательными и общественными организациями;
· сформировать сообщество дискуссионного клуба «ГенЭтика» с представителями власти, бизнеса, медицины, науки, образования, НКО, пациентами, родителями;
· оказать практическую помощь новым регионам России в обеспечении жителей достоверной и качественной информацией по вопросам превентивной медицины и получения услуг здравоохранения.

Основные направления, этапы реализации
· Разработка медиапортала «ГенЭтика» genethics.ru.
· Публикация на сайте и в соцсетях проекта «ГенЭтика» информационно-просветительских материалов.
· Цикл вебинаров по общим вопросам генетики и превентивной медицины, разным нозологиям проекта.
· Цикл просветительских лекций для студентов партнерских вузов по общим вопросам генетики и превентивной медицины.
· Встречи дискуссионного клуба.

Краткое содержание проекта
Просветительский проект «ГенЭтика» даст информацию о моделях решения проблемы наследственных заболеваний, их профилактике, об инфраструктуре помощи. Будут созданы дорожные карты, разъясняющие жителям России, зачем, где и как проходить генетическое тестирование.
Современная генетика дает большие возможности в профилактике и превентивной медицине. Пренатальные и неонатальные скрининги уже сегодня позволяют как зачать сразу здорового ребенка, так и вылечить ребенка от смертельного заболевания. Демократизация генетических технологий открывает окно возможностей для развития отрасли и для повышения качества жизни людей, однако недостаток высококвалифицированных генетиков, частных медицинских центров на местах и стигматизация темы генетики в обществе тормозят прогресс в этой области. Мы считаем, что просвещение широкой аудитории сегодня – один из острейших вопросов.
Сегодня пациентам из регионов России и стран СНГ становятся доступны все технологии пренатальной и предимплантационной диагностики. Молодые семьи, которые сталкиваются с рождением больного ребенка, адекватно относятся к информации о рисках, шансах и выходах, если семья хочет иметь здорового ребенка. Правильное донесение информации позволяет семье адекватно усваивать ее, и в дальнейшем семья выполняет все рекомендации, которые дает на консультации врач-генетик.

Результаты, эффективность
· Рост осведомленности жителей Москвы и РФ в темах, связанных с медицинской генетикой, превентивной медициной, осознанной беременностью и профилактикой наследственных заболеваний.
· Сформировано сообщество стейкхолдеров в теме медицинской генетики, включая пациентов, что поможет пациентам получать актуальную информацию из уст экспертов, а врачам – иметь доступ к нетворкингу со специалистами высокого уровня, чтобы грамотно назначать своим пациентам генетические обследования и консультации генетика.

Общественное признание
Проекту оказывают поддержку такие организации, как Благотворительный фонд помощи родителям в трудной жизненной ситуации «Свет в руках», Центр генетики и репродуктивной медицины «ГЕНЕТИКО», Клиника Фомина, ФГБУ НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова Минздрава России.